Wir freuen uns über die Veröffentlichung eines kürzlich erschienenen Papers im British Journal of Dermatology, in dem ein Messinstrument zu den Auswirkungen von Epidermolysis bullosa aus Patient*innensicht (Patient-Reported Outcome Measure, PROM) für Epidermolysis Bullosa (EB) vorgestellt wird. Die Arbeit von Gudrun Salamon (SFU), ihrem Forschungsteam und internationalen Kolleginnen stellt die psychometrischen Eigenschaften des Instrument for Scoring Clinical Outcomes of Research for EB Patient Score (iscorEB-p) vor und wurde mit einem Impact Factor von 10,3 veröffentlicht.

Von Epidermolysis Bullosa, einer seltenen genetischen Erkrankung, die durch Verletzlichkeit der Haut gekennzeichnet ist, sind weltweit etwa 500.000 Menschen betroffen. Der iscorEB-p füllt eine Lücke in der EB-Forschung, indem er ein kompaktes Instrument zur Bewertung der internen Wahrnehmungen und Erfahrungen der Patient*innen bereitstellt.

Die wichtigsten Aspekte des iscorEB-p

Bei seltenen Krankheiten ist es sehr viel schwieriger, statistisch relevante Teilnehmerzahlen zu erzielen. Durch psychometrische Tests mit Daten von 95 EB-Patient*innen aus der ganzen Welt kann mithilfe der Studie gezeigt werden, dass der iscorEB-p ein zuverlässiges und valides Instrument ist. Zu den wichtigsten Ergebnissen gehören eine ausgezeichnete Reliabilität und interne Konsistenz (α = 0,90), eine Zwei-Faktoren-Lösung, die „Funktionen des täglichen Lebens“ und „spezifische EB-Symptome“ aufzeigt, sowie eine starke konvergente Validität mit etablierten Messinstrumenten wie der Satisfaction With Life Scale und dem Quality of Life in Epidermolysis Bullosa Questionnaire.

Bedeutung und Nutzen

Die Veröffentlichung dieses Papiers ist ein Schritt zur Stärkung der Patientenperspektive und ein Ausdruck unseres Engagements für die Verbesserung des Lebens der von dieser schwerwiegenden Krankheit Betroffenen: https://doi.org/10.1093/bjd/ljae019  

Im Video sprechen Gudrun Salamon und Sophie Strobl (Fakultät für Psychologie, SFU) über ihre Forschung zu Epidermolysis Bullosa und die Inhalte des Papers:

Um mehr zu erfahren, besuchen Sie die Website des Projekts: https://psychologie.sfu.ac.at/de/forschung/epidermolysis-bullosa