PSY | SFU beim EB World Congress 2020 in London!

In London fand vom 19.-23. Jänner der „EB World Congress 2020“, der erste globale Kongress zum Thema Epidermolysis Bullosa (EB), statt. Epidermolysis bullosa ist eine genetisch bedingte Hautkrankheit; Betroffene werden oft als Schmetterlingskinder bezeichnet, da ihre Haut so verletzlich wie Schmetterlingsflügel ist.

Die Sigmund Freud PrivatUniversität war am Kongress durch DDr. Gudrun Salamon, der Leiterin des Forschungsprojekts Epidermolysis bullosa an der SFU, und durch die Psychologie-Studierenden Alexander Ruberl und Laura Maar vertreten. Ebenfalls vor Ort war Dr. Anja Diem, die als Ärztin im EB-Haus Salzburg das SFU-Forschungsprojekt aus medizinischer Sicht begleitet.

Im Rahmen der am Kongress präsentierten „Best Clinical Posters“ erhielt die SFU einen der begehrten Poster Awards. Wir gratulieren sehr herzlich! 

     

Zum Forschungsprojekt:

„Epidermolysis bullosa: Erhebung und Analyse von „Patient relevant outcomes“ und hilfreiche Faktoren zur Erreichung und Erhaltung von Lebensqualität“

Ergänzend zur bisher vornehmlich medizinisch geprägten Sichtweise von Behandlungserfolg rückt die geplante Studie den „patient relevant outcome“ in den Mittelpunkt und berücksichtigt hierbei vor allem die individuellen Konzeptionen sowie das Erleben von Lebensqualität. Ein besonderer Schwerpunkt soll darauf gelegt werden, was als hilfreich erlebt wurde und wird. Mittels Interviews wird der Blick von Betroffenen, Angehörigen und professionell Tätigen als sich ergänzende und gegenseitig bereichernde Sichtweisen zusammengeführt.

Umfassende Informationen zu Epidermolysis Bullosa finden Sie auch auf der Website der Debra Austria – Schmetterlingskinder.

SFU Kontakt:       

Univ.-Lekt. MMag. DDr. Gudrun Salamon

Fakultät für Psychologie
Sigmund Freud PrivatUniversität
Freudplatz 3/625
1020 Wien

E-Mail: gudrun.salamon@sfu.ac.at
https://psychologie.sfu.ac.at